Wie, wat, waarom?

Omdat ze een van de zintuigen missen, ontwikkelen blinden en slechtzienden meestal een beter gehoor en besteden ze meer aandacht aan de kwaliteit van geluid en akoestiek. Omdat Karl vaak gefrustreerd raakte over de kwaliteit van het geluid bij concerten, festivals of feestlocaties, besloot hij hier iets aan te doen en deze unieke kracht van de VIP-gemeenschap te benutten om het niveau van de geluidskwaliteit te verbeteren en het bewustzijn over dit onderwerp te vergroten.

Het bereiken van de best mogelijke geluidskwaliteit is onze drijfveer. Onze kerntaak is het creëren van een uitzonderlijke geluidservaring voor ons publiek door het organiseren van muziekevenementen met de hoogste geluidskwaliteit en muzikale uitmuntendheid onder optimale omstandigheden.

Dit kan niet alleen, en Karl heeft het geluk omringd te zijn door een professioneel team, ervaren partners en een uitstekende adviesraad met topmensen uit de muziekindustrie, audio- en akoestische ingenieurs en een wereldberoemde oogarts. Onder andere Lander Gyselinck zal een bijdrage leveren vanuit artistiek oogpunt, Sasha van Der Speeten zal adviseren over marketing en communicatie, en prof. Dr. Bart Leroy (UZ Gent) zal het medische aspect van het project leiden.
Met de opbrengst van onze evenementen investeren we in de blinde en slechtziende gemeenschap door medisch onderzoek naar genezing van blindheid te financieren en loopbaanbegeleiding en werkgelegenheid voor blinden en slechtzienden aan te bieden.

Medisch onderzoek

Stel je een zwarte stip voor in het midden van je gezichtsveld, die klein begint, één in elk oog, en zich dan onregelmatig uitbreidt tot hij het hele zicht blokkeert.
Erfelijke netvliesdystrofieën (IRD’s) zijn chronische en invaliderende visuele aandoeningen. Kort gezegd bestaat het netvlies uit miljoenen lichtgevoelige fotoreceptorcellen, die licht doorgeven aan de hersenen. Bij IRD verbleken deze cellen geleidelijk en sterven ze af, waardoor ze niet langer in staat zijn visuele boodschappen naar de hersenen door te sturen. IRD’s treffen wereldwijd miljoenen mensen. Ze beginnen meestal in hun tienerjaren, hoewel het meestal onduidelijk is hoe snel en plotseling hun toestand zal verslechteren.
Bij Karl werd de diagnose Cone-Rod Dystrophy (CRD), een van de vele IRD’s, gesteld toen hij 16 was. Zijn moeder had problemen met haar gezichtsvermogen en bleek CRD te hebben, dat zich pas laat in haar leven ontwikkelde. Toen ook Karl werd getest, bleek hij die specifieke genmutatie te hebben geërfd. Enkele jaren later begon het zijn gezichtsvermogen aan te tasten. Op dit moment is Karl al zijn centrale gezichtsvermogen kwijt en wordt hij beschouwd als wettelijk blind, maar hij behoudt zijn nuttige perifere gezichtsvermogen.
Decennialang hebben organisaties als de Stichting ter bestrijding van blindheid geweldig werk verricht om medisch onderzoek naar blindheid te financieren en te ondersteunen. Vandaag ligt het eindresultaat wellicht binnen handbereik, nu gentherapieën en stamcelonderzoek klinische tests ondergaan of dichter bij een definitieve behandeling komen.

Een deel van de opbrengst van rien à voir gaat naar medisch onderzoek via de onderzoeksafdeling van het IRD onder leiding van Prof. Dr. Bart Leroy.

Werkgelegenheid

Langzaam je gezichtsvermogen verliezen is een schrijnende en traumatiserende ervaring. Dingen die we graag zien, vervagen geleidelijk aan. Dingen die we als vanzelfsprekend doen, zoals schrijven, spelletjes spelen of fietsen, worden moeilijker en vallen uiteindelijk buiten bereik. Je rijbewijs verliezen of merken dat je niet meer kunt lezen of een vriend op straat niet meer kunt herkennen, is telkens weer een harde realiteitscheck, die alle hoop die je op de onderbreking van de aandoening had, tenietdoet. Ze dwingen je ook om je aan te passen aan de volgende fase van de handicap, want mobiliteit, communicatie en vooral het beroepsleven moeten worden aangepast aan de nieuwe realiteit. De arbeidsparticipatie van visueel gehandicapten is om verschillende redenen onaanvaardbaar laag.
Meer dan 80% van de blinden heeft geen werk en van degenen die werken doet slechts 20% het werk dat zij werkelijk ambiëren. De harde waarheid is dat de noodzakelijke werkgelegenheidsondersteuning vaak ontbreekt of in het beste geval onprofessioneel is, en dat stereotypen het voor de visueel gehandicaptengemeenschap erg moeilijk maken om de arbeidsmarkt te betreden.
En toch zijn de mogelijkheden daartoe de afgelopen decennia onvergelijkbaar verbeterd: smartphones met GPS-navigatie hebben de wereld letterlijk heropend voor degenen die er weinig van kunnen zien. Spraaktechnologie maakt interactie met apparaten, en uiteindelijk met mensen, mogelijk zodat blind worden niet langer een belemmering hoeft te zijn om een bevredigende, professionele carrière te ontwikkelen.
Voortbouwend op zijn persoonlijke ervaring en zijn expertise als loopbaancoach voor Olympische en Paralympische atleten, traint en begeleidt Karl jongere visueel gehandicapten bij het identificeren van hun loopbaanaspiraties en het ontwikkelen van werkgelegenheidsstrategieën. De opbrengsten van rien à voir worden ook gebruikt om het benodigde materiaal en mogelijke arbeidsmogelijkheden te financieren om het nodige zelfvertrouwen op te bouwen.
vertrouwen op te bouwen.

Met rien à voir willen we onze ervaring, onze passie voor muziek en de energie van mensen die zich willen inzetten, gebruiken om een verschil te maken in de wereld en de levens van mensen positief te beïnvloeden.